Uma pessoa autista pode trabalhar, estudar, morar sozinha, administrar as próprias finanças e tomar decisões importantes. Mas será que isso significa que ela não precisa de apoio?
Essa é uma dúvida comum, especialmente quando falamos de adolescentes e adultos autistas que demonstram independência em várias áreas da vida. O que nem sempre percebemos é que ter autonomia não significa realizar todas as atividades com facilidade ou sem precisar de ajuda.
Por trás de uma rotina aparentemente tranquila, podem existir desafios relacionados à organização, comunicação, sensibilidade sensorial e adaptação às mudanças.E compreender essa diferença é fundamental para oferecer um cuidado que respeite as habilidades e necessidades de cada pessoa.
Autismo e independência: por que uma coisa não exclui a outra?
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição do neurodesenvolvimento caracterizada por particularidades na comunicação e interação social, além de padrões restritos ou repetitivos de comportamentos, interesses ou atividades.
Essas características podem se manifestar de inúmeras maneiras. Por exemplo, uma pessoa autista pode ter facilidade para resolver problemas complexos, mas encontrar dificuldades para organizar compromissos cotidianos. Ou até mesmo pode se comunicar muito bem em situações profissionais, mas precisar de mais tempo para compreender determinadas interações sociais; ou conseguir administrar uma casa, mas sentir grande sobrecarga quando precisa lidar com várias tarefas inesperadas.
Isso acontece porque as habilidades não se desenvolvem necessariamente de maneira uniforme. Ter facilidade em uma área não elimina a possibilidade de precisar de apoio em outra.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as habilidades e necessidades das pessoas autistas variam e podem evoluir ao longo do tempo. Enquanto algumas vivem de maneira independente, outras precisam de apoio contínuo em diferentes atividades.
O ponto central é que independência e necessidade de suporte podem coexistir!
O que os estudos mostram sobre as necessidades de suporte no autismo?
A necessidade de apoio não desaparece automaticamente quando uma pessoa chega à adolescência ou à vida adulta.
Uma pesquisa publicada no Journal of Autism and Developmental Disorders, analisou informações de 5.792 cuidadores de crianças e adultos autistas nos Estados Unidos.
Os pesquisadores identificaram que jovens adultos autistas entre 22 e 30 anos apresentavam mais necessidades de serviços não atendidas do que adolescentes e pessoas de 18 a 21 anos.
O estudo também observou uma redução no uso de determinados serviços durante a transição para a vida adulta. Isso chama atenção para uma questão importante: as demandas podem continuar existindo mesmo quando o acesso ao acompanhamento diminui.
É importante considerar que os resultados refletem a população pesquisada e não representam automaticamente todas as pessoas autistas. Ainda assim, reforçam a necessidade de olhar para o suporte ao longo de toda a vida, e não apenas durante a infância.
Conseguir fazer algo não significa que seja fácil
Imagine uma pessoa que passa o dia participando de reuniões, respondendo mensagens, tomando decisões e interagindo com colegas.
Aos olhos de quem está de fora, ela parece lidar muito bem com tudo, mas, ao chegar em casa, pode estar tão esgotada que atividades simples, como preparar uma refeição ou organizar o ambiente, tornam-se extremamente difíceis.
Isso pode acontecer porque determinadas tarefas exigem um esforço significativo de adaptação, atenção e regulação emocional ou sensorial.
O esforço que ninguém vê
Algumas pessoas autistas desenvolvem estratégias para se adaptar às expectativas sociais, como ensaiar conversas, controlar determinados comportamentos ou tentar esconder desconfortos.
Esse processo pode envolver o chamado mascaramento social, também conhecido como masking.
Embora essas estratégias possam facilitar certas interações, em algumas pessoas seu uso prolongado está associado a desgaste emocional e exaustão. É importante lembrar que nem toda pessoa autista utiliza mascaramento ou vivencia essas situações da mesma maneira.
Por isso, avaliar a autonomia apenas pelo desempenho observado pode deixar necessidades importantes de fora.
Afinal, uma pessoa pode conseguir realizar uma tarefa e, ainda assim, precisar de adaptações para que ela não comprometa seu bem-estar.
As necessidades de apoio podem mudar ao longo da vida?
Sim! E isso não significa necessariamente que a pessoa perdeu habilidades.
Segundo a OMS, as necessidades das pessoas autistas podem evoluir com o tempo. Uma rotina que funcionava bem durante a adolescência, por exemplo, pode deixar de ser suficiente quando surgem novas responsabilidades.
Entrar na faculdade, começar um emprego, mudar de cidade, construir relacionamentos ou assumir tarefas domésticas são experiências que podem exigir novas formas de organização e adaptação.
Além disso, fatores como estresse, condições de saúde associadas, ambiente e sobrecarga sensorial podem influenciar o apoio necessário em determinado momento. Por isso, frases como “mas ele sempre conseguiu sozinho!” precisam ser vistas com cuidado.
O que funcionava antes nem sempre atende às necessidades de agora. E reconhecer isso não diminui as conquistas de ninguém.
Níveis de suporte no autismo: o que significam?
No diagnóstico do TEA, são utilizados especificadores de nível de suporte para descrever a necessidade de apoio relacionada às características do autismo.
De maneira resumida:
- Nível 1: requer suporte.
- Nível 2: requer suporte substancial.
- Nível 3: requer suporte muito substancial.
Essas classificações consideram aspectos da comunicação e interação social, além dos padrões restritos e repetitivos de comportamento.Mas existe um detalhe importante: o nível de suporte não representa toda a capacidade, a personalidade ou a autonomia de uma pessoa. Ele também não deve ser interpretado como uma medida fixa de inteligência, potencial ou qualidade de vida.
Duas pessoas classificadas no mesmo nível podem apresentar habilidades, dificuldades e necessidades bastante distintas. Além disso, os níveis diagnósticos não substituem uma avaliação individualizada das demandas práticas em cada ambiente.
Afinal, o que significa oferecer suporte a uma pessoa autista?
Quando falamos em suporte, muita gente imagina alguém realizando tarefas pela pessoa autista, mas essa é apenas uma das possibilidades, e nem sempre é necessária ou desejada. O suporte também pode envolver adaptações, recursos e estratégias que tornem as atividades cotidianas mais acessíveis!
Por exemplo:
1. Apoio na organização e no planejamento
Algumas pessoas podem se beneficiar de ferramentas visuais, lembretes, divisão de tarefas em etapas ou estratégias para administrar compromissos. O objetivo é facilitar a execução das atividades, respeitando a maneira como cada pessoa se organiza.
2. Adaptações sensoriais
Ambientes muito iluminados, barulhentos ou movimentados podem gerar desconforto. Ajustes na iluminação, possibilidade de pausas ou uso de recursos para reduzir estímulos podem contribuir para uma rotina mais confortável.
3. Apoio na comunicação
Mesmo pessoas autistas com linguagem oral desenvolvida podem encontrar dificuldades em determinadas situações sociais. Comunicações mais objetivas, instruções claras e respeito ao tempo de processamento podem ajudar.
4. Estratégias para lidar com mudanças
Antecipar alterações na rotina, combinar alternativas e construir estratégias para situações inesperadas pode reduzir o desgaste.
5. Acompanhamento profissional individualizado
Dependendo das necessidades identificadas, o acompanhamento pode envolver profissionais de diferentes especialidades. O objetivo não é modificar a identidade da pessoa autista, mas favorecer habilidades, participação nas atividades cotidianas, bem-estar e qualidade de vida.
O suporte adequado não substitui a autonomia. Ele pode ajudar a fortalecê-la.
Autismo na vida adulta: por que o suporte ainda é importante?
Existe uma percepção equivocada de que os acompanhamentos relacionados ao autismo são necessários apenas durante a infância. Entretanto, as demandas podem continuar ou surgir em outras fases da vida.
O estudo Experiences of Support Following Autism Diagnosis in Adulthood, realizado com 137 adultos autistas, identificou necessidades de apoio não atendidas, especialmente relacionadas às sensibilidades sensoriais e ao acesso a serviços.
Entre as barreiras relatadas estavam os custos, a falta de informações e o receio de não serem levados a sério. Os participantes também destacaram a importância de apoios práticos para a qualidade de vida.
Esses resultados reforçam que o cuidado precisa considerar as experiências reais das pessoas autistas, inclusive daquelas que demonstram independência em várias atividades.
Como saber se uma pessoa autista precisa de mais apoio?
Não existe uma resposta única, mas algumas perguntas podem ajudar a compreender melhor a situação:
- As atividades cotidianas estão provocando sofrimento ou sobrecarga frequente?
- A pessoa consegue realizar suas tarefas de maneira sustentável?
- Existem dificuldades que interferem na saúde, nos relacionamentos ou na qualidade de vida?
- Mudanças recentes aumentaram os desafios?
- A própria pessoa identifica situações em que gostaria de receber ajuda?
Essas questões não substituem uma avaliação profissional, mas ajudam a ampliar o olhar para além das conquistas visíveis.
Também é fundamental ouvir a pessoa autista e respeitar suas escolhas, preferências e objetivos. Afinal, oferecer apoio não significa decidir tudo por alguém.
Qual é o papel da avaliação neuropsicológica e do acompanhamento multidisciplinar?
A avaliação neuropsicológica pode contribuir para investigar o funcionamento cognitivo, identificar habilidades e dificuldades e compreender aspectos relacionados à atenção, memória, funções executivas e outros processos.
Ela pode fazer parte de uma investigação diagnóstica mais ampla, quando indicada, mas não é obrigatória em todos os casos nem determina sozinha o diagnóstico de autismo ou a necessidade de suporte.
Já o acompanhamento multidisciplinar permite considerar demandas que envolvem diferentes áreas do desenvolvimento e da vida cotidiana.
Conforme cada situação, profissionais como terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, psicomotricistas e outros especialistas podem contribuir para a construção de estratégias individualizadas.
O mais importante é que as intervenções tenham objetivos claros, façam sentido para a pessoa e considerem suas necessidades reais.
Nem toda pessoa autista independente precisa de acompanhamento clínico contínuo. O tipo e a frequência do suporte devem ser definidos individualmente.
Independência também é ter o direito de pedir ajuda
Talvez seja hora de mudar a maneira como enxergamos a autonomia.Ser independente não deveria significar enfrentar todas as dificuldades sozinho, esconder o cansaço ou evitar pedir ajuda para demonstrar capacidade.
A autonomia também envolve fazer escolhas, reconhecer necessidades e ter acesso aos recursos necessários para viver com mais qualidade de vida.Por isso, quando alguém perguntar “ele é tão independente, por que precisa de suporte?”, vale propor outra reflexão:
Que tipo de apoio pode tornar a vida dessa pessoa mais acessível, confortável e autônoma?
No Instituto Singular, acreditamos que cada pessoa merece um cuidado que considere suas habilidades, desafios e objetivos. Contamos com avaliação neuropsicológica e acompanhamentos multidisciplinares para ajudar a compreender necessidades e construir estratégias individualizadas.
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