Nos últimos dias, uma decisão do Supremo Tribunal Federal reacendeu uma discussão importante sobre pessoas autistas classificadas como nível 1 de suporte.
E, acompanhando os comentários de muitas famílias, percebi que voltamos a uma questão que ainda gera bastante confusão: quando dizemos que uma pessoa é autista nível 1, isso significa que seu autismo é leve?
Não necessariamente.
Os níveis de suporte existem para ajudar a indicar quanto apoio uma pessoa necessita em áreas relacionadas principalmente à comunicação e interação social e aos padrões restritos e repetitivos de comportamento.
De maneira geral, falamos em nível 1, quando há necessidade de suporte; nível 2, quando essa necessidade é substancial; e nível 3, quando é muito substancial.
Essa classificação é importante.
O problema começa quando transformamos os níveis em uma espécie de régua e passamos a acreditar que nível 1 significa pouca dificuldade, nível 2 uma dificuldade intermediária e nível 3 uma vida necessariamente mais limitada.
O autismo é muito mais complexo do que isso.
O que aparece por fora nem sempre mostra o que acontece por dentro
Uma pessoa autista nível 1 pode falar muito bem, estudar, trabalhar, ter uma família e ser bastante independente em diferentes aspectos da vida. Para quem observa de fora, talvez nem pareça que ela precise de suporte.
Mas essa mesma pessoa pode gastar uma quantidade enorme de energia para lidar com situações sociais, mudanças de rotina, ambientes sensorialmente difíceis, organização das tarefas do cotidiano ou regulação emocional.
Pode chegar em casa completamente exausta depois de passar o dia tentando corresponder ao que o ambiente esperava dela.
É justamente por isso que gosto de lembrar que menos necessidade aparente de suporte não significa ausência de sofrimento ou de dificuldades importantes.
Há desafios que são facilmente percebidos. Outros acontecem silenciosamente.
A necessidade de suporte também depende do contexto
Outro ponto fundamental é que ninguém funciona exatamente da mesma maneira em todos os ambientes.
Uma criança pode estar muito bem em casa e encontrar enorme dificuldade na escola. Um adolescente pode conseguir acompanhar o conteúdo acadêmico, mas sofrer intensamente com as relações sociais. Um adulto pode desempenhar muito bem sua profissão e, ao mesmo tempo, precisar de ajuda para organizar outras áreas da vida.
Além disso, as necessidades podem mudar ao longo do desenvolvimento e diante das demandas que aparecem em cada fase.
Por isso, conhecer o nível de suporte é uma informação importante, mas não substitui uma avaliação individualizada daquela pessoa.
Nível de suporte não define potencial
Também precisamos tomar cuidado com o movimento contrário. Se não devemos minimizar as dificuldades de quem está no nível 1, também não podemos olhar para uma pessoa nível 2 ou 3 e presumir automaticamente tudo aquilo que ela não será capaz de fazer.
Duas pessoas com o mesmo nível de suporte podem apresentar perfis completamente diferentes.
Uma pode ter grande dificuldade de comunicação e excelente desempenho em determinada habilidade.
Outra pode falar fluentemente e enfrentar desafios importantes de autonomia.
Há linguagem, cognição, processamento sensorial, funções executivas, comportamento adaptativo, saúde mental e muitas outras características que precisam ser consideradas.
O diagnóstico ajuda a compreender a pessoa.
Ele não pode ser usado para reduzir a pessoa a uma classificação.
Talvez o julgamento tenha nos deixado uma reflexão importante
Independentemente da discussão jurídica, o debate provocado pelo STF trouxe novamente para o centro uma experiência que muitas famílias e pessoas autistas conhecem muito bem: aquilo que conseguimos enxergar de alguém não conta necessariamente toda a sua história.
Quando uma pessoa precisa de menos suporte em determinadas áreas, é fácil presumir que ela “dá conta de tudo”. E essa expectativa pode fazer com que necessidades reais sejam ignoradas justamente porque são menos visíveis.
Por isso, talvez uma das coisas mais importantes que possamos aprender sobre os níveis de suporte seja também uma das mais simples: eles nos ajudam a organizar o cuidado, mas não conseguem resumir uma pessoa.
No autismo, precisamos olhar para o indivíduo, para suas necessidades, suas habilidades, o ambiente em que está inserido e para aquilo que pode estar acontecendo mesmo quando ninguém consegue perceber.
Porque o suporte não deveria ser oferecido apenas quando a dificuldade é evidente. Ele deve existir quando é necessário.
Com carinho,
Mayra Gaiato – Psicóloga e Neurocientista.
